Inscrições abertas para curso sobre aspectos históricos das doenças raras

Interessados já podem se inscrever no curso ‘Doenças Raras: aspectos históricos, sociais e biológicos’. A capacitação foi desenvolvida pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (SNDPD/MMFDH) em parceria com a Universidade Federal do Maranhão (UFMA).

Acesse o curso

Totalmente on-line e gratuito, o curso tem duração de 30 horas e abordará as seguintes temáticas: Doenças raras; Cuidado centrado na pessoa e no modelo biopsicossocial em saúde; A história por trás da história das doenças raras e dos medicamentos órfãos; Doenças raras e medicamentos órfãos no Brasil, nos Estados Unidos e na Europa; Definição e contextualização das doenças raras; O diagnóstico de doenças raras e seus impactos; Classificação, tratamento e pesquisas sobre doenças raras.

O titular da SNDPD, Claudio Panoeiro, explica que, por meio do curso, “o aluno vai compreender os conceitos, as classificações e os diagnósticos das doenças raras sobre as bases biomédicas, sociológicas e históricas, além de entender a relação das doenças raras e o uso de medicamentos órfãos, fármacos desenvolvidos especialmente para esse tipo de tratamento no Brasil, nos Estados Unidos e na Europa”, disse.

Com início em setembro de 2022, a capacitação seguirá no ar até março de 2023. Atualmente, mais cinco cursos que fazem parte do Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras estão disponíveis para o público. No total, o aluno poderá cumprir 180h de carga horária somadas todas as capacitações:

• Famílias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico
• Voluntariado no campo das doenças raras
• Políticas públicas para pessoas com doenças raras
• Empoderamento das pessoas com doenças raras

• Acessibilidade nas delegacias brasileiras e atendimento às mulheres e meninas com deficiências e doenças raras

Doenças raras

As doenças raras são um conjunto diverso de condições patológicas, geralmente crônicas, de baixa frequência na população em geral que, quando agrupadas, tornam-se expressivas em termos de contingente de pessoas acometidas. Compõem esse grupo de doenças as anomalias congênitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade, as deficiências intelectuais, entre outras doenças, e a maioria possui algum tipo de componente genético.

Outros fatores podem estar associados a causas tais como os fatores nutricionais, os fatores ambientais, os medicamentos, os agentes teratogênicos, por exemplo. O número total de doenças raras é de difícil determinação, mas estima-se que haja pelo menos seis mil doenças raras em todo o mundo.